Ervaringsverhalen


Alsof er altijd zand en haren in haar ogen zitten.
Ze is bijna doof en chronisch moe.
Dit zijn slechts enkele verschijnselen van de auto-immuunziekte Sjögren waaraan Hennie Waalboer lijdt. “Zolang het beheersbaar blijft, ben ik gelukkig”.
 
Door deze ziekte zijn mijn peesaanhechtingen en traan- en speekselklieren altijd ontstoken. Ook in andere organen kunnen ontstekingen voorkomen. Hierdoor heb ik vrijwel geen tranen of speeksel en mijn lichaam doet pijn, van mijn oorlellen tot tenen.
Vanwege de chronische vermoeidheid die Sjögren met zich meebrengt, kan ik me dagelijks maar anderhalf uur inspannen.
 
Sjögren kan ook voor Interstitiële Cystitis (IC) zorgen. Een ziekte waardoor het lijkt alsof ik blaasontsteking heb, maar dan zonder de bacteriële infectie. Ik heb altijd het gevoel alsof ik moet plassen. En het doet pijn.
Alsof dat nog niet genoeg is, heb ik astma en een aangeboren hart- en vaatziekte.
 
In 2005 zijn Sjögren en IC vastgesteld, maar mijn hele leven kwakkel ik al met mijn gezondheid.
Inmiddels ben ik arbeidsongeschikt. Na 36 jaar fulltime werken en een druk sociaal leven zit ik noodgedwongen thuis. Ik kan maar twee ‘intensieve’ dingen per week doen zoals koffie drinken met een vriendin of naar de kapper.
Spontane uitstapjes zitten er daardoor niet in.
Als ik een weekend met mijn grote liefde Maurice weg wil, moet ik me daar dagen op voorbereiden. Als ik weer terug kom, moet ik ruim een week bijkomen.
Dus koken we lekker thuis en huren we films.
Mijn sociale leven vind via sociale media plaats. Via Hyves klets ik wat af met mensen uit heel Nederland en zelfs uit Oostenrijk.
 
Ik geniet van de kleinste dingen in het leven. Een broodje smeren met Maurice of lachen om stomme grapjes.
Ik ben ook graag buiten in de tuin met mijn katten en kippen om me heen.
 
Ik baal ervan dat er zo weinig bekend is over Sjögren en dat sommige mensen het afdoen als een kwaaltje met een grieperig gevoel of als aanstellerij.
Het is een onzichtbare ziekte. Maar ik slik 38 pillen per dag en nog heb ik altijd pijn.
Beter word ik nooit meer. Zolang het beheersbaar blijft, ben ik gelukkig. Ik ben een mèns, geen ziekte.

©2012
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

 


 

Ik ben Richard Troost, 42 jaar en al sinds 1993 officieel Sjögren patiënt. Maar eigenlijk ben ik al vanaf kleins af aan met droge ogen bekend, droge mond.
In 1998 stond ik op de wachtlijst voor een grote teencorrectie op de wachtlijst. Aangezien ik astma patiënt ben moest ik voor de preoperatieve screening naar de longarts. Ik had een longarts in een ander ziekenhuis als waar de operatie zou plaatsvinden en die was langdurig ziek. En zijn collega stond bekend als wie op hem wacht het langst stond ook op het bord. Nu ben ik een ongeduldig typje en dus dat ging hem niet worden.
Ik werd gezien door de longarts en het beviel mij zo goed ben er een beetje blijven hangen. Maar om even tot de kern van de zaak te komen ik zag bij toeval een folder over de ziekte van Sjögren in een folderrek van het patiënten service bureau en die nam ik gelijk mee naar huis. Nu was 1998 een patiënten service bureau in 1998 nog een unicum.
Thuis ben ik de folder gaan lezen en dacht van oké. 
Ik kreeg een paar dagen later 2 informatiebrochures over de diagnostiek van de ogen en de behandeling geschreven door Dr. van Bijsterveld. 

Verder ben ik vrijgezel ik heb wel heel veel lieve vriendinnen en vrienden. Ik ben zelf heel mijn leven door mijn lieve tante verzorgd en dat doet ze nu nog steeds. Ik heb wel een eigen woning, maar doordat ik helaas ernstig ziek ben kan ik niet constant naar mijn eigen woning op 3 hoog zonder lift. In 2011 werd er namelijk darmkanker geconstateerd en ik heb 2 grote darmoperaties ondergaan in 5 dagen tijd waarvan de laatste levensreddend was, omdat er een naadlekkage was ontstaan en dat gebeurd normaal in minder dan 5% van de gevallen. Helaas was er sprake van dat er onrustige cellen in de biopt waren te zien en dan krijg je voor de zekerheid 12 chemokuren verspreid over 2 weken en dan 3 dagen. De 1e dag krijg je de chemo in het ziekenhuis, je krijgt dan een pompje mee waar chemo inzit en dag 2 wordt die tijdelijk afgekoppeld, daarna weer een paar zakjes chemo’s. Daarna weer naar huis met het pompje. Dag 3 dan wordt alles afgekoppeld en het port a cat systeem afgekoppeld. Een port a cat is een geïmplanteerd kastje in je borstkast en die zit met een draad vast in een bloedvat. Wel vermoeiend dat heen en weer gereis. Maar wat had ik weer kreeg een allergische reactie voor een van de bestandsdelen. Ik kreeg jeuk en dat is niet ongewoon, maar deze jeuk was zo erg heftig dat ik belde naar de verpleegkundige en die sloot het systeem af en spoelde mij met een zoutoplossing door. Daarna kreeg ik per infuus Tavegil een anti allergiemedicijn. Daarna werd de dosis van de chemo langzamer ingelopen. Twee weken erna weer allergische reactie. De dienstdoende oncoloog zei weet je wat we gaan een langzaam schema doen moest ik tot ’s-Avonds laat blijven nou dat snap je wel dat was balen.
I.O.V met de oncologen en de oncologieverpleegkundigen en de externe oncologen van het Daniel Den Hoed werd er besloten dat ik dan maar dat het zo langzaam in moest lopen dat ik een nacht moest blijven. Maar met dien verstande dat alles langer duurde. De 3e dag was ik niet om 11:00 klaar, maar om 22:00 of soms om 23:45 en moest dan even naar het ziekenhuis om alles te laten afkoppelen. Nou daar was ik helemaal niet blij mee. Ik was kapot en dat duurde meestal 4 á 5 dagen. Veel slapen. Half maart was ik klaar. 
Half april ging de port a chat eruit. Dat zou naar zeggen een fluitje van een cent zijn onder lokale verdoving en 5 minuten werk. Dus ik met volle moed erheen. Nou lig je daar en ze verdoven het en ja hoor bingo van hij zit wel heel erg diep verstopt. Bindweefsel had er een leuk jasje omheen gebouwd. Van meneer ik moet er een 2e chirurg bij halen. Op een gegeven moment zegt hij hij zit zo diep dat kan ik niet meer gewoon verdoven, maar ja we zijn al zover nou dat voelde ik wel. Na ruim 75 minuten was ik ervan af en dichtgenaaid.
Maar de ellende is nog niet over. 2 augustus 2012 ging de telefoon dacht het voor mijn vader was die werd 77 die dag. Maar het was mijn mdl arts die zei we hebben een plekje op de long gezien. Ik dacht gelijk van shit. Ik wist dat darmkanker uit kan zaaien naar de longen. Voor de goede orde ik rook niet.
Toen was er besloten i.o.v. met de longarts een ct scan te maken van de longen. Nou 1 plekje is nog te behandelen. Niet dus er was ook wat te zien op de lever. Ik moest toen met spoed terug naar mijn longarts die liet een longfoto maken en ook een blaastest. Maar 1 week later moest ik naar het Rijnlandziekenhuis in Leiderdorp daar staat namelijk een PT CT scan en die zijn erg duur en dan is het handiger er een paar te hebben verspreid door het land.
De dag erna moest ik een darmonderzoek hebben en natuurlijk bloednerveus en die vieze voorbereidingen. En woensdag zou ik een bronchoscopie krijgen. Ik erheen en melde mij voor mij een bekende afdeling de dagbehandeling van de oncologie. Daarvan werd ik naar de longpoli gebracht en alles werd voorbereid. Op een gegeven moment werd er gezegd van dat mijn eigen longarts wilde praten met mij. Hij zei ik heb slecht nieuws er zijn meer plekken gevonden op beide longen. En ook een plekje op de lever. De bronscopie ging niet door en de dag erna was er een maagonderzoek afgesproken, maar de mdl arts en de longarts vonden het verstandiger beide onderzoeken te annuleren.
Ruim 1 week later moest ik en mijn tante zei gaat meestal als het kan zij is tenslotte nu inmiddels 86 mee. Nou dat wachten duurde in ons gevoel uren. Uiteindelijk heeft de mdl arts de oncoloog gebeld en die zag wel een kans. Ik grijpte die kans direct aan.
Twee weken later op gesprek bij de oncoloog 12 chemo’s weer maar dan andere. Maar wel om de 2 weken en 3 dagen. Moest weer naar de chirurg port a chat erin. Ook nog een verstandskies uitlaten trekken. Een week later weer aan de chemo. Nu was deze chemo zwaar en ik heb ook nog een pa waar de nodige zorg voor nodig is. Heel veel gebeurd door de thuiszorg en de huishoudelijk zorg, maar boodschappen en artsenbezoeken Ed. doe ik altijd hijzelf kan dat niet. En de zorg wil die niet in.
Na 9 kuren werden deze gestopt, omdat ik te ziek van werd. Ik werd wel behoorlijk ziek ervan. Na 4 weken werd er een ct scan gemaakt en helaas bleek dat de tumoren in de longen sterk waren toegenomen. Omdat de arts wist dat ik niet van opgeven houdt kon hij nog 1 ding aan mij aanbieden, maar dat hing van 1 ding af een speciale kleurtest die ze via mijn ct scan konden doen in het Erasmus. Dat duurde 4 weken eer de uitslag er zou zijn.
Na c.a. 3 weken werd ik ziek verkouden en in het weekend kreeg ik koorts tot 39.8. De dienstdoende oncologieverpleegkundige heeft contact opgenomen met de oncoloog van dienst en die zij dat ik direct naar de seh moest komen. Daar werd gelijk gezegd u wordt opgenomen, omdat ik longontsteking. Ik kreeg antibiotica via het infuus uiteraard via mijn port a chat. Na 1,5 dag was het duidelijk dat ik goed reageerde en i.o.v. met de oncologen mocht ik de dag erna naar huis en verder herstellen met orale antibiotica.
Maar nu komt het gekke ik ging er uit en was net thuis en na een half uur stond de ambulance bij mijn vader op de stoep, omdat hij ineens niet meer at en hij is diabeet dus opname was de enige oplossing voor hem. Na een paar dagen ging het beter vermoedelijk buikgriep. Dus weer naar huis. Ik kreeg te horen van de oncoloog dat ik die ene chemo mocht hebben. Een bijwerking huidafwijkingen.
De 1e kuur die duurde ruim 1,5 uur. Na een dag of 5 kreeg ik bobbels op mijn hoofd. Ik belde naar de oncologieverpleegkundige en moest direct komen. De andere dag naar de dermatoloog en die gaf me sterke zalf om de pukkels om mijn huid te behandelen en antibiotica. Na de 3e kuur weer ct en na 1 week de uitslag helaas de kuur had niet gewerkt. En dit was het laatste wat ik kon krijgen.
Ik kom wel op controle en kijken hoe het gaat en als er wat is.
En verder heb ik het weekend erna geholpen bij de stand tijdens het 1e internationale reumaverpleegkundige congres in de Doelen in Rotterdam.
Ondanks alles blijf ik positief en probeer zoveel mogelijk die dingen te doen die ik wil.
Ik ben ook nog mantelzorger van mijn pa en doe ook waar nodig mijn tante helpen.
Ik weet dat het raar klinkt ondanks het slecht nieuws maar ik denk er zo min mogelijk aan en maak al plannen voor volgend jaar.
Ik heb zelf vroeg altijd als vrijwilliger in het verzorgingstehuis 3 keer p.w. activiteiten gedaan, ik hielp met het vervoeren van de bewoners naar de fysiotherapeuten en ging ook met de bewoners zo nodig naar het ziekenhuis of de tandarts. Maar helaas kan dat niet meer, omdat mijn gezondheid het niet toe laat. Maar ik heb wel contact met mijn oud collega’s.
Ik heb zelf een opleiding gedaan voor de zorg en eigenlijk was ik achteraf al ziek tijdens de opleiding. Ik was wel ’s avonds als ik thuis kwam kapot, maar ik dacht dat kwam, omdat ik nog jong was en geen echte werktempo had. Maar achteraf ben ik wel blij dat ik doorheb gezet en die ervaringen mee heb genomen.
Ik hoop dat jullie een beetje een indruk hebben gekregen wie ik ben.

© 2013
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

 


 

Ik ben Marijke Breunesse, 54 jaar, getrouwd en drie jongens van 18, 21 en 25. Alles woont nog thuis.


Mijn hele leven lang al allergisch voor van alles en nog wat. Werd steeds erger.
Ik heb verschillende kuren hier voor gehad.
In april 2010 ben ik geopereerd aan mijn enkel. De enkelbanden zijn ingekort en herstel van een scheurtje in een pees. Maar de genezing duurde lang tot ieders verbazing en sinds die tijd heb ik altijd jeuk aan mijn scheenbeen.

In dec 2010 kreeg ik keelontsteking en vanaf die tijd begon de ellende. Ik bleef moe.
Toen heb ik verschillende antibioticakuren gehad. Waarschijnlijk slechte weerstand.

In april 2011 waren ineens een aantal speekselklieren ontstoken. Toen werd voor het eerst Sjögren genoemd. Maar in het bloedonderzoek waren geen anti-stoffen aanwezig. Wel het Pfeiffer-virus en er werd gedacht aan een broertje hiervan.

Maar in oktober was ik nog steeds moe en eigenlijk werd ik alleen maar beroerder.
Toen ben ik bij de reumatoloog gekomen. Echos van de speekselklieren gaven ontstekingen aan maar in het bloed nog steeds geen afwijkingen.

Uiteindelijk is er een lipbiopsie gedaan en die toonde duidelijk Sjögren aan. Dus Sjögren zonder bloedafwijkingen.

In jan 2012 heb ik een PET-scan gehad omdat de speekselklieren ontstoken bleven en ik zo moe was.
Maar dat was allemaal goed.
Intussen was ik begonnen met plaquenil.
In de periode januari tot juli 2012 ben ik vijf keer geopereerd aan mijn handen: 2 x carpaal tunnel syndroom en 3 x springvingers.
Vanaf die tijd kreeg ik meloxicam erbij. Daarmee gaan mijn handen wat beter maar nog altijd blijf ik een 'onhandige thomas'.

In aug 2012 begonnen de speekselklieren weer continu te ontsteken.
Ik kreeg Tramadol voor de pijn erbij.
Vanaf augustus 2011 tot januari 2013 was ik 11 kilo afgevallen. Hierdoor ben ik begonnen met prednison 7,5 mgr per dag. Hier reageer ik goed op.
Als ik extreem moe ben of de klieren spelen op, dan verhoog ik de prednison een keer met 15 en 10 mgr en dan gaat het goed.

In april heb ik een beginnende netvliesloslating gehad en moest ik stoppen met de plaquenil.
Maar vanaf die tijd had ik weer het zware grieperige gevoel.
In overleg met de oogarts ben ik toch opnieuw begonnen met plaquenil maar we zijn er niet blij mee.

 

Ik heb veel last van mijn ogen. In 2011 ben ik geholpen aan staar in linker oog. Momenteel in dat oog nastaar en in rechteroog staar. Door een verhoogd risico op net vliesloslating durven ze nog geen operatie aan.

Ik heb een verhoogd risico op netvliesloslating door oogafwijkingen, medicijnen en erfelijkheid (moeder is hierdoor op 60-jarige leeftijd blind geworden) en vanaf augustus klieren de klieren weer aan een stuk door.

Verder ben ik gevoelig voor licht, waardoor ik sinds kort steeds meer binnen met een zonnebril op loop. Ik vind dit nog altijd erg moeilijk omdat er een reële angst aanwezig is om blind te worden.

Ik heb net een week lang 15 mgr prednison gebruikt en zit deze week op 10 mgr om volgende week weer te komen op 7,5 mgr.
Daarnaast heb ik veel last van moeheid en een moeheid die zo van het ene op het andere moment op je valt.

Mijn reumatoloog gaat nu de voordelen en nadelen van Ritumab bekijken. Dat vind ik wel spannend, want ik hoor veel nare verhalen maar ik heb een hele fijne en goede reumatoloog.

 

Verder wordt het eten, zeker het warm eten, een steeds groter probleem. Het is allemaal zout, het is vies of te droog.
Nu door deprednison gaat het met de moeiheid iets beter als ik me houdt aan vele rustmomenten, 's ochtends en de middag in ieder geval gaan liggen. Soms, ja eigenlijkwel vaak, voel ik me geen 54 jaar maar misschien wel 70 jaar.

Maar volgens iedereen zie ik er toch goed uit, "dus zal het wel meevallen". Opmerkingen waar ik mijn buik van vol heb.
Gelukkig heb ik wel een reumatoloog die telkens zegt "wat ziet u er toch moe uit". Pas nu met de prednison ziet ze verbetering. Op het moment neemt zij contact op met Groningen voor verder overleg.

Dit was mijn verhaal.
Groetjes!
 

© 2013

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

 

 

Ik heet Ria Lodema-Ketelaars, geboren in 1952 in Helmond, Zuid-Oost Brabant.

Ik ben getrouwd met Willem die uit Friesland komt, een uit de hand gelopen vakantie-vriendschap.

Wij wonen sinds ons samenzijn in Reeuwijk, een mooie natuuromgeving.
We zijn 37 jaren samen en hebben 2 zoons van 33 en 31 jaren oud en 2 kleinkinderen;1 jongetje en 1 meisje, van 5 en 3 jaren oud.

Sinds mijn 16e weet ik dat ik Sjögren heb, achteraf bekeken heb ik het mijn hele leven al omdat ik met mijn 3 jaren al steunzolen kreeg omdat ik altijd over moeheid klaagde. Ik knipperde veel met mijn ogen, mijn omgeving dacht dat dat door nervositeit kwam. Ook had ik vaak een droge mond, ik dacht dat dit kwam omdat ik een grote amandel achter in mijn keel had enz.

Ik kwam 16 jaren geleden bij de reumatoloog terecht omdat ik allerlei klachten had waarmee ik niet goed raad wist o.a. verlammende vermoeidheid en overal pijntjes, dan hier dan daar.

Als er iemand nog meer wil weten dan hoor/lees ik dat wel.

 

© 2013
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -


Hallo allemaal!

Ook ik zal me eens even voorstellen.
Ik ben Alma Siereveld-Bioch, getrouwd met Hans en samen hebben we een dochter en 3 dotten van kleinkinderen.

Na degeboorte van mijn dochter ben ik nooit meer de oude geworden en mijn plan omweer te gaan werken viel dan ook totaal in duigen. Mijn arme rug, veel van mijn tussenwervelschijven zijn weg en dat noemen ze discopathie L5-S1.

In mijnzwangerschap is het in mijn rug geschoten en het is er ook nooit meeruitgegaan. Ik moest geopereerd worden en dan gingen ze de boel vastzettenmiddels schroeven en platen, maar...dat ging niet door! Nee want ik ben superallergisch voor nikkel, ook in voedsel zoals o.a. bruin brood en chocola en inmijn mond! Dus dat ging niet door en na jaren van pijn en ellende en vooralheel veel fysiotherapie, zijn die wervels aan elkaar gegroeid! Dat vind ik tot op de dag van vandaag nog steeds een wonder, want de rugpijn is echt veel minder!

Ik dokterde wat af en werd zelfs naar een psychiater gestuurd, maar die stuurde me gelijk weer terug met de mededeling tussen jouw oren is alles okidoki. Nou ja dat is mooi meegenomen toch, tenslotte kun je ook hieraan niks aan doenmocht dit wel het geval zijn.

Ik tobde nog steeds met vreemde allergieën enkwam terecht in het Dijkzigt bij dermatoloog die bij mijn binnenkomst al direct zag wat ik had. Hij zei 'ooooo u heeft vast de ziekte van Sjögren'. Hij regelde afspraak met dokter van de Merwe alias onze 'ome Joop' en die stelde primair Sjögren vast en dit pas in 1981! Ik had antistoffen ANA en SSA in mijn bloed,en de Schirmertesten en bengaals roodkleuring waren ook niet goed. De speekselbiopten waren goed.

Een paar jaar later kreeg ik de ziekte van Hashimoto, een auto-immuun schildklierziekte en werd dik en pafferig en kreeg maat 48! Na 9 jaar ging mijn schildklier weer wat doen en zo hoefde ik steeds minder thyrax te slikken en tot op de dag van vandaag doet ie het net genoeg om dit niet te hoeven slikken, dit tot grote verbazing van dokter van de Merwe,die mij vertelde dat spontane genezing hiervan maar zelden voorkwam! Blij dacht ik 'o nou dan kan dat van de Sjögren ook wel', maar nee volgens ome Joop bleefje dit je leven lang houden en daar heeft ie weer gelijk in gehad.
Tussen dejaren door kreeg ik veel last van blaasontstekingen, tenminste dat dacht de huisarts. Ik slikken de ene kuur na de andere, ja toen was ik nog niet zo bijdehand en vroeg die vent zet het zakie dan eens op kweek! En wat denk je? Niks noppes nada! Geen bacteriën erin dus met briefje huisarts naar van de Merwe. Die zei 'o dan heb je IC', en liet blaasspiegelen doen en meer van die ongein. Maar ik heb nagenoeg geen littekens in mijn blaas! Lucky me! Kreeg weleen briefje mee waar de huisarts op moest laten prikken als het zover was en dan zou ik naar dokter Arendsen moeten maar gelukkig ken ik hem alleen van naam!

Ook was ik vaste klant bij de KNO-arts, altijd waren mijn slijmvliezen gezwollen en reageer ik sterk op parfum, chloor, van het stofzuigen, de krant, (drukinkt is cobalt en zusje van nikkel). Zo zeg daar heb ik ook veel penicillinekuren voor moeten slikken. Enfin hier ben ik paar keer aan geopereerd aan die neus dus en hebben ze een luikje gemaakt , mijn neustussenschot rechtgezet en mijn ene neussschelp uitgelepeld zodat ik meer lucht zou krijgen. Jarenlang heb ik gespoeld metfysiologische neusspoeling! Nu hoeft het veel minder vaak, niet meer dagelijks. Zo dat had ik ook weer gehad. Maar nee al snel kwam het volgende probleem om de hoek kijken!

Ja wat nu weer? Ik kreeg een haartong. De dermatoloog van het SFG, het Sint Franciscus Gasthuis in Rotterdam keek vreemd op dat had ze nog niet eerder gezien. Mijn tong was zwart als de kachel en ik moest het borstelen met een bijtend goedje. De ene test na de andere werd gedaan, plakproeven hier en schrapjes daar. En ze wisten het niet zodoende kwam ik in het Dijkzigt terecht tegenwoordig dus EMC bij de dermatoloog zoals ik hierboven al heb verteld. Hij wist dus gelijk dat ik Sjögren had, maar ook dat ik nikkelallergie moest hebben in voedsel... Ik kwam bij de allergoloog Gert van Wijk in EMc, die man is daar net zo een beroemdheid als onze ome Joop. Weer plakken en prikken. Hij zei 'mevrouw in het ziekenhuis waar u was, daar kunnen ze niet plakken!' Direct kwam er van alles opzetten en wist me geen raad van de jeuk! Dat nikkel ook in voedsel kon zitten? Ik wist dat niet hoor. Enfin ik kreeg een lijst mee waar het allemaal in zat, maar moest directstoppen met kruiden, volkorenproducten en chocolade en noten. Maar nog bleef ik last houden. Toen kwam hij op het idee eens in mijn mond verder te gluren en vertelde dat acrylaten ook nikkel is en dit in een kunstgebit zit. Het hele land afgereisd voor een spulletje waar ik wel tegen kon en dat heb ik dus nu. Maar ja nu is alles zo geslonken dat ik nieuwe kaken nodig heb. Het zakie moet worden opgehoogd, maar geen arts die hier aan begintvanwege de complexiteit want heb ook nog hartritmestoornissen en pfft in mijn gewrichten zit artrose in en ik heb geregeld ontstekingen bursitis in heupen. Dus de oplossing zijn implantaten! Yep! Ik weer blij! Maar was blij met een dooie mus! Hartstikke dood die mus! Beste lezers dit is een ramp! Dit kan niet! Titanium zo blijkt is van nature licht vervuild en de coating erom heen alhelemaal. Alleen zirconium dat kan wel maar dan doen ze alleen bij 1 tand ofzoen niet voor een totaal nieuw gebit. Dan nog, stel dat die pijlers in je kaken wel konden, dan zaten we weer met het probleem van de opbouw. Nou geloof mij maar dit is een heel lang drama verhaal en ik besloot als het zover was, om mijn leven te beëindigen...  Als ik dan verminkt door het leven moet, zonder gebit, dan hoeft het voor mij niet meer... En ja ik ben tot buiten de landsgrenzen geweest. Zelfs mijn kaakbot deugde niet. En ja nu is het dan alsnel zover... Ik heb dit geloof ik uitvoerig beschreven verder in mijn boekje: 'Aan de zijlijn'.

Mijn ondergebit heb ik nog in, het rust op een paar stompjes die schrikbarend snel slinken. Bovengebit heb ik in, maar ja zonder speeksel valt ie naar beneden. En nu het bijna zover is ben ik helemaal niet meer van plan om zelfmoord te plegen, integendeel! Maar moeilijk vind ik het wel hoor en ik zie er erg tegenop. Heb er soms erge nachtmerries van, heel bar. Iedereen weet wel dat ik veel houvast heb aan mijn geloof.

Ondertussen heb ik DRTA en die letters staan voor Distale Renale Tubulaire Acidose, mijn nieren filteren niet meer zo goed.
En verder heb ik een gammaband in mijn bloed het geen wijst op een beginnende Non-Hodgkin.
Dit alles wordt 2x per jaar gecontroleerd, vandaar datik nu tikkie in de rats zit daar een week geleden op mijn controlebezoek ook wel door mij als mijn APK-tje J genoemd, die nieuwe dokter mijn klieren vond klieren. Ze zijn opgezet inmijn hals en in mijn liezen. En terwijl ik dit zit te tikken, steekt die linkerspeekselklier er lustig op los.  DeSjögren is erg actief momenteel. Ben erg benieuwd ook naar de uitslagen van defollow up Hodgkin en uiteraard ook de nierfuncties en de rest.

Vergeet ik bijna nog te melden dat ik letterlijk op hete kolen zit tegenwoordig en dat noemen ze weer perifere-neuropathie. Mijn billen die branden oeijoeiiii, en de plekken breiden zichuit naar mijn schouders en benen, en daar schuurt het en prikt het of het is doof. Van de droogte heb ik heel veel last, mijn huid, keel, neus, mond , maag, longen het meest. Ik smeer en druppel en gorgel de hele dag door. Gebruik ook beide kunstspeeksels. Mijn ogen daarvan zijn de hoornvliezen aangetast, en bijmijn klaagzang in februari van dit jaar dat ik vind dat ik steeds minder goedzie zei de oogarts dat dit door de droogte kwam en het lijkt alsof ik kijk dooreen beslagen ruit. Hij weet geen raad met mijn wolvetallergie, het zit in alle oogzalven.

Ik bedenk net al schrijvende dat ikdus alweer 32 jaar officieel Sjögrenpatiënt ben, maar achteraf bezien had ik het al als kind, immers mijn vullingen vielen toen al uit mijn kiezen.

Nu het is echt een heel verhaal geworden.
Hartelijk bedankt voor het geduld om dit epistel lezen

© 2013