Hoort het wel of niet bij Sjögren

Medische vragen beantwoord door dr. J. van de Merwe

Hoort het wel of niet bij Sjögren

Berichtdoor Theawb » 2 februari 2016, 14:56

Sinds 2009 is er Sjogren bij mij vast gesteld.
Jaren van onderzoeken om er achter te komen waarom mijn bloedwaardes zo hoog bleven.

In 2004 borst kanker gehad dus in het beging was dit erg lastig.
Nu sinds 2 jaar hebben ze een paar kleine vlekjes op mijn longen gezien, in eerste instantie was de diagnose: Uitzaaiingen!
Maar omdat het zo klein was dat de longarts hier niets mee kon hebben ze een PET scan gedaan, daar kwam niets uit, dus wel fijn, maar omdat het zo klein was zou het ook kunnen dat het er niet uit kwam, inmiddels al 4 CT scans gehad maar de plekjes blijven onveranderd. Nu elk jaar een CT scan. De long arts weet "bijna" zeker dat het van de Sjögren is, het zou ook nog een heel langzame groeiende tumor kunnen zijn, maar voor als nog gaat hij van Sjögren uit.
Hij zegt dat het wel voorkomt bij Sjögren. Mijn reumatoloog zegt dit nog nooit te hebben gehoord dat dit voor kan komen bij Sjögren .
Ik voel me zo langzamerhand zo'n speelbal tussen die 2, maar ondertussen is het wel mijn lijf en leven.

Ben benieuwd of u er wel van gehoord heeft dat dit voor kan komen bij Sjögren.
Theawb
Newbie
Newbie
 
Berichten: 1
Geregistreerd: 28 januari 2016, 16:22

Re: Hoort het wel of niet bij Sjögren

Berichtdoor monicasteenhouwer » 16 februari 2016, 11:36

Hoi Thea,
Ik kan je zeggen dat het wel degelijk bij Sjögren zou kunnen passen. Ook ik heb in mijn longen allemaal kleine witte balletjes. Zoals de artsen zeggen.
Groetjes Monica
monicasteenhouwer
Newbie
Newbie
 
Berichten: 1
Geregistreerd: 6 oktober 2014, 12:27

Re: Hoort het wel of niet bij Sjögren

Berichtdoor Faith » 22 februari 2016, 23:49

@Thea;
Bij mijn CT-scan werden ook vlekjes zichtbaar in de longen.
De diagnose was "long nodulen".
Een arts vertelde dat dit inderdaad bij de ziekte van Sjögren kan horen en kan een gevolg zijn van ontstekingen.

@Monica;
Waren dit ook nodulen?
www.sjogren.nl
www.facebook.nl/levenmetsjogren
www.facebook.com/groups/levenmetsjogren
www.twitter.com/levenmetsjogren
Avatar gebruiker
Faith
Administrator
Administrator
 
Berichten: 2282
Geregistreerd: 10 december 2010, 18:02
Woonplaats: Noord Brabant

Re: Hoort het wel of niet bij Sjögren

Berichtdoor KimK » 26 februari 2016, 13:23

Nu maak ik me precies wel zorgen..
Ik heb een PET scan laten maken, in combinatie met de CTscan,
er was op de PET een klein iets te zien op de rechterlong, maar niet op de CT...
KimK
Jr. Member
Jr. Member
 
Berichten: 26
Geregistreerd: 11 februari 2016, 12:19

Re: Hoort het wel of niet bij Sjögren

Berichtdoor Faith » 1 maart 2016, 14:59

@ Kim,
Zou het kunnen dat het een ontsteking is geweest?
En anders misschien even een telefonische afspraak maken met je arts om duidelijkheid te vragen?
www.sjogren.nl
www.facebook.nl/levenmetsjogren
www.facebook.com/groups/levenmetsjogren
www.twitter.com/levenmetsjogren
Avatar gebruiker
Faith
Administrator
Administrator
 
Berichten: 2282
Geregistreerd: 10 december 2010, 18:02
Woonplaats: Noord Brabant

Re: Hoort het wel of niet bij Sjögren

Berichtdoor KimK » 6 maart 2016, 09:09

Ik ben bijna wekelijks of om de week bij mijn arts,
Zij zei vermoedelijk is dit niets, maar om zeker te zijn zouden we de scan opnieuw moeten doen, met contrast.
Maar deze is dan weer schadelijk voor mijn nieren..
Ik moet 18/4 in Leuven zijn bij een professor. Ik ga daar eens vragen wat hij daar van vind.
KimK
Jr. Member
Jr. Member
 
Berichten: 26
Geregistreerd: 11 februari 2016, 12:19

Re: Hoort het wel of niet bij Sjögren

Berichtdoor Mirandabritting » 14 maart 2016, 14:11

Hoi.

Ook ik heb last van mijn longen en sjögren maar heb nog geen scan of iets laten maken.
Wel een afspraak gemaakt bij de huisarts.

Vooral ademen doet zeer aan 1 kant. Ik heb zelf wel het idee dat het door de sjögren komt, de pijn is nl. soms ineens een dag een stuk minder.
Weet dat de scan moet, maar heb afgelopen jaar zoveel artsen en specialisten gezien heb er ff geen zin in.

Ik ben wel erg benieuwd wat er bij jou uit gaat komen en hou het forum in de gaten.

Heel veel sterkte.
gr,
Miranda
Mirandabritting
Newbie
Newbie
 
Berichten: 17
Geregistreerd: 19 december 2015, 17:42
Woonplaats: Alphen aan den rijn

Re: Hoort het wel of niet bij Sjögren

Berichtdoor Faith » 17 maart 2016, 14:06

@ KimK:
Slim om de situatie voor te leggen aan de professor in leuven.
Ik ben benieuwd, houd je ons op de hoogte? *O*

@ Miranda:
Ik snap dat je er even geen zin in hebt. Soms wordt het even te druk, maar hopelijk krijg je in de toekomst wel een verklaring :)
www.sjogren.nl
www.facebook.nl/levenmetsjogren
www.facebook.com/groups/levenmetsjogren
www.twitter.com/levenmetsjogren
Avatar gebruiker
Faith
Administrator
Administrator
 
Berichten: 2282
Geregistreerd: 10 december 2010, 18:02
Woonplaats: Noord Brabant

Re: Hoort het wel of niet bij Sjögren

Berichtdoor KimK » 18 maart 2016, 06:41

Hey Faith,
Doe ik zeker!
22/4 eerste afspraak reumatoloog.
KimK
Jr. Member
Jr. Member
 
Berichten: 26
Geregistreerd: 11 februari 2016, 12:19

Re: Hoort het wel of niet bij Sjögren

Berichtdoor Faith » 18 juni 2016, 20:56

Hoi Kim,

Weet je inmiddels meer? *O*
www.sjogren.nl
www.facebook.nl/levenmetsjogren
www.facebook.com/groups/levenmetsjogren
www.twitter.com/levenmetsjogren
Avatar gebruiker
Faith
Administrator
Administrator
 
Berichten: 2282
Geregistreerd: 10 december 2010, 18:02
Woonplaats: Noord Brabant


Keer terug naar Medische vragen aan Immunoloog

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten

cron